La condivisione è conoscenza e conoscenza è comprensione

Da quando ho pubblicato la mia foto a testa scalza sulla mia pagina Facebook alcuni mi chiedono se sto bene, se é tutto a posto!

Non solo, ho anche ricevuto delle soddisfazioni, però mi rendo conto che l’alopecia, la patologia di cui soffro, é sconosciuta ai più… che meritano una spiegazione! Non di cosa sia scientificamente parlando, quello si trova in internet, ma dello sconvolgimento che porta nella vita di chi colpisce. Ti strappa non solo i capelli, che si porta via più o meno velocemente, ma la tua immagine.

Ti guardi allo specchio e vedi una sconosciuta, una sconosciuta la cui immagine varia di giorno in giorno fino al gran finale. Non vorresti mai che arrivasse il mattino perché ti devi pettinare con la testa sul water, da quanti ne cadono; ai tuoi figli é proibito passarti le mani tra i capelli, quei pochi che hai e che tratti coi guanti di velluto sperando che così restino ancorati più a lungo sulla tua testa sempre più lucida; se suona il campanello corri in camera e ti metti la tua parrucca perché nessuno deve sapere questa cosa vergognosa; l’estate soffri il caldo come solo un orso polare in Africa potrebbe soffrirlo, ma non rinunci alla parrucca perché l’apparenza é tutto; in bici ti metti un cappello per ancorare meglio la parrucca… sia mai che ti voli via, sai che bella figura. In ogni momento della tua vita ti senti inadeguato, brutto, solo, incompreso … perché chi ti dice “sono solo capelli”, in genere i suoi ce li ha e quindi non può capire come ti senti tu! Inferiore, deriso, chi ti guarda lo fa perché ti ha sgamato! Spendi un patrimonio in farmacie, erboristerie, fattucchiere… tutto pur di riavere i capelli perduti… che continuano ad essere tali.

Questa é stata la mia vita da più vent’anni a questa parte, una lotta giornaliera con me stessa, per impormi di fare tutte le cose che fanno le persone normali, e con gli altri, fondamentalmente per nascondere loro questa situazione.

Non chiedetemi perché mi vergognassi tanto, come se avessi rubato o peggio, non vi so spiegare razionalmente il perché, ma é un comportamento che quasi tutti i miei compagni di sventura hanno messo in atto!

Evidentemente, finché non arriva il tuo momento di accettazione, questa brutta bestia si porta via anche la tua capacità di raziocinio! Poi la ricrescita, mai completa s’intende, ma per te quei 4 peli rispuntati dopo anni di nulla sono tutto! E via di nuovo con fasce, lozioni miracolose, pastiglie di integratori… insomma si ricomincia! E’ proprio il caso di dire “il lupo perde il pelo ma non il vizio”… di fare il tutto per tutto sfidando l’alopecia!

Che una sera d’estate, quando ti stai preparando per andare a festeggiare il tuo anniversario torna a farti visita (anche se in realtà non ti ha mai mollata, era solo un po’ insonnolita) e finché ti asciughi i capelli, inclini la testa un po’ di più… ed ecco lì una nuova chiazza tutta per te. La seconda volta é anche peggio della prima perché eri sicura che ce la stavi facendo e così invece ti senti veramente sconfitta, annientata. Il pensiero di doverti rimettere la parrucca ti lacera l’anima, proprio non vuoi, ma devi!

O forse no! Negli ultimi mesi ho conosciuto ASAA, un’associazione di persone proprio come me, dove ci sono donne forti che se ne fregano della gente, vanno in giro scalze, o col foulard, anche con la parrucca che però non vedono come il nemico ma come un accessorio quotidiano. Forse posso anch’io, forse ce la faccio. E così é stato, grazie al sostegno di queste amiche ho risolto col foulard, per ora… più avanti si vedrà, ma quello che più conta é che, dopo tanti anni in cui mi sono sentita dominare da questa patologia capricciosa, finalmente mi sono ripresa in mano la mia vita, finalmente mi sento di nuovo a posto con me stessa e con gli altri, ed é una sensazione impagabile.

Grazie ASAA Alopecia Areata e grazie a voi che siete arrivati in fondo a questo scritto. Anzi, vi chiedo di condividerlo perché condivisione é conoscenza e conoscenza é comprensione.

Grazie, Mara Urli