L’Alopecia Areata

“Una giovane volpe si accorse che stava perdendo il suo morbido manto. 
Dapprima si disperò, pianse e maledisse il proprio destino.
Andava molto fiera della sua pelliccia e quelle chiazze senza pelo la facevano sentire brutta. Cercò in tutti i modi di coprire le chiazze indossando un vestito di foglie gialle e rosse. Si consolò pensando che anche gli alberi in autunno perdono la loro chioma. Ma a primavera loro l’avrebbero riavuta.
Lei no.
Un giorno, vagando con le sue compagne, si vide riflessa in uno specchio d’acqua. Rimase incantata dalla sua immagine. Si rese conto che era pur sempre una splendida volpe.
Da quel momento non si sentì più diversa, ma speciale.”

Cosa è l’Alopecia Areata?

L’Alopecia Areata, detta anticamente Area Celsi, è una patologia attualmente poco conosciuta che si manifesta in diverse forme e con decorso imprevedibile con piccole chiazze glabre fino alla perdita completa dei capelli e dei peli.

Il termine “Alopecia” deriva dal greco alopex che significa volpe, la volpe è infatti solita perdere il pelo a chiazze in autunno e in primavera. I termini areata e celsi invece indicano la perdita a chiazze o aree tondeggianti con cui si manifesta.

Chi colpisce?

L’incidenza e la prevalenza non si conoscono con precisione. Si è stimato che l’Alopecia Areata colpisce il 2% della popolazione, 145 milioni di persone nel mondo, indipendentemente dal sesso, dal colore della pelle, dalle abitudini alimentari, dai comportamenti igienici e personali. Può manifestarsi a qualunque età, fin dai primi mesi di vita, ed è più frequente tra i 20 e i 40 anni.

Quali sono le cause?

L’Alopecia Areata è una patologia genetica ed autoimmune. La sua origine genetica è stata identificata e confermata da una ricerca condotta da un team di ricercatori della Columbia University Medical Center, che, utilizzando la casistica del Registro Nazionale dell’Alopecia Areata, ha individuato otto geni che contribuiscono alla Alopecia Areata, una delle quali ha un possibile ruolo nella comparsa della malattia. Da questa recente scoperta sembra inoltre che molti dei geni associati con l’Alopecia Areata sono anche associati ad altre malattie autoimmuni, tra cui l’artrite reumatoide, il diabete di tipo 1 e la celiachia, tutte malattie autoimmuni da trattamenti pre-esistenti. La patogenesi dell’Alopecia Areata è infatti di tipo autoimmunitario anche se non sono chiari i meccanismi scatenanti. Tale teoria sarebbe avvalorata dalla regressione temporanea della sintomatologia con dosi elevate di cortisonici.

Qual è il decorso?

Può avere un andamento acuto e in molti casi recidivante. Nei casi meno gravi, che sono la maggioranza, si ha il manifestarsi di alcune chiazze che nel giro di alcuni mesi scompaiono anche senza nessuna terapia. Nella forma più violenta la perdita dei capelli avviene improvvisamente divenendo totale nel giro di uno o due mesi o nei casi più gravi in pochissimi giorni.

Come si manifesta?

Si possono distinguere diverse forme a seconda della vastità della regione colpita:

  • AA – Alopecia Areata
  • AT – Alopecia Areata Totale
  • AU – Alopecia Areata Universale

L’Alopecia Areata si manifesta con delle chiazze glabre rotondeggianti che possono essere singole o multiple. Le aree interessate in alcuni casi diventano stabili, altre volte regrediscono spontaneamente oppure evolvono in Alopecia Areata Totale, quando la perdita dei capelli interessa tutto il cuoio capelluto, o in Alopecia Areata Universale, quando si manifesta in tutta la superficie cutanea (capelli e peli del corpo), in alcuni casi possono essere interessate anche le unghie. Queste ultime due forme sono da considerare rare anche se ancora non è stato dato loro tale riconoscimento ufficiale dal Sistema Sanitario Nazionale Italiano. In alcuni casi l’alopecia areata esordisce con una perdita diffusa dei capelli, senza le tipiche chiazze (Alopecia Areata Incognita).

Che differenza c’è tra Alopecia Areata e calvizie?

L’Alopecia Areata va nettamente distinta dalla più comune calvizie, detta anche alopecia androgenetica, o seborroica, per la sua stretta dipendenza dagli ormoni androgeni. Questa forma inizia nella pubertà o più tardivamente ed evolve più o meno rapidamente; è più frequente nell’uomo ma si osserva anche nella donna.

E’ contagiosa?

LAlopecia Areata non è assolutamente contagiosa, può colpire più membri della stessa famiglia in quanto vi è una predisposizione ereditaria ad ammalarsi.

Può essere causata dallo stress?

No, non esiste alcuna dimostrazione scientifica che lo stress causi Alopecia Areata, al contrario, la perdita dei capelli rappresenta indiscutibilmente un fattore di stress di grande importanza.

Fattori psicologici, ambientali, familiari possono in alcuni casi influenzare l’insorgenza e lo sviluppo ma non esserne la causa. In particolare, un ruolo chiave nella modulazione della suscettibilità alla malattia, sembra poter essere svolto da un minore sostegno sociale e da differenze individuali in variabili connesse alla regolazione emozionale, come l’alessitimia e l’insicurezza dell’attaccamento.

Come può essere trattata?

Attualmente non esiste una cura efficace per l’Alopecia Areata. Il suo trattamento risulta molto difficile soprattutto perché nella maggior parte dei casi è difficile stabilire se una ricrescita è indotta dal farmaco o è spontanea. Alcuni trattamenti sono in grado di indurre ricrescita di capelli, ma nessuno guarisce il problema.

Purtroppo non ci sono in letteratura studi controllati che comparino l’efficacia dei diversi trattamenti su un campione omogeneo di pazienti.

Un supporto psicologico può risultare fondamentale per migliorare la qualità della vita della persona che ne viene colpita e della sua famiglia.

Quali sono gli aspetti psicologici coinvolti?

L’impatto psicologico dell’Alopecia Areata è il più delle volte traumatico. La perdita dei capelli fa irruzione nella vita della persona più o meno improvvisamente, generando una rottura dolorosa che apre uno scenario di vissuti fino a quel momento inesplorati: il cambiamento del volto e della propria immagine, la trasformazione del rapporto con il proprio corpo e delle relazioni interpersonali, da quelle più intime a quelle sociali e lavorative, producono una sospensione del ritmo di vita che confonde i contorni in termini di significato e sicurezze, modificandone la continuità e la prospettiva temporale e relazionale.

La perdita di una parte del corpo e/o di una sua funzione produce una modificazione dell’immagine corporea e della rappresentazione di sé, una ferita profonda che provoca un vissuto di angoscia e dolore, assimilabile all’esperienza del lutto. Lo sconforto psicologico è aggravato dalla mancanza di risposte certe, dal non sapere se e quando i capelli ricresceranno, producendo un abbassamento nel livello di autostima, nel senso di autoefficacia e di fiducia, risorse fondamentali per affrontare un percorso di accettazione e di necessaria trasformazione della propria vita.

Vivere con l’Alopecia Areata

Quando questa bizzarra e poco nota patologia colpisce, ci si sente persi. La propria immagine sembra sbriciolarsi davanti allo specchio.

Tuttavia continuare a vivere a pieno, “a testa alta”, la propria vita, è assolutamente possibile. Un passo alla volta, ciascuno attraverso il proprio personale percorso, che speriamo ASAA aiuti a rendere ogni giorno più facile, è possibile riappropriarsi di sé, dei propri hobby, insomma della propria vita.

In questa sezione trovi materiali per scoprire tante storie di altri come e per imparare di più sull’alopecia:

Link

Letture

“A testa scalza” di Marta Bianco
Marta Bianco ha condotto una ricerca approfondita, con riferimenti storici e scientifici, sulla malattia, ma soprattutto sugli effetti che produce su chi la subisce, su chi la deve in qualche modo “gestire” per continuare a vivere, sugli effetti psicologici e sociali, ma dà anche delle indicazioni ai pazienti perché si sentano meno soli nel contesto sociale in cui vivono, perché possano relazionarsi nel modo migliore con le persone che hanno intorno, in famiglia, nel lavoro, nella vita sociale.

Non avrai il mio shampoo” di Barbara Solinas (ebook)
Provate a immaginare: una mattina vi svegliate e sentite qualcosa di “peloso” sul cuscino. Pensate sia il gatto, ma non è così. Vi alzate dal letto, vi guardate allo specchio: siete quasi calve. Vi toccate la testa e i pochi capelli che avete ancora vi rimangono in mano come ciuffi d’erba. È quello che accade a Gio in Non avrai il mio shampoo, colpita all’improvviso da una forma di alopecia areata.

E così, tra pareri medici e parrucche, vacanze al mare, vergogna e moti d’orgoglio, Gio riesce finalmente a guardare in faccia la realtà e a raggiungere il traguardo più difficile, ma anche quello che dà la soddisfazione più grande: accettarsi per come è e volersi ancora più bene.

“Il drago e il cavaliere” di Reza Yousefi Mohammad (per bambini)
C’è un villaggio dove le storie iniziano e sembrano non finire mai. Madre Fumante prova a raccontare a Ragazzo Pallido, Zio Curry, Ragazzo Coraggioso, Capelli d’Oro e tutti gli altri, l’antica leggenda del Drago e di Malek il Cavaliere, ma le vite degli abitanti del villaggio sembrano intrecciarsi con la leggenda e non si capisce più chi siano i buoni e chi i cattivi. Saranno i giovani lettori a scoprirlo!

Uno dei protagonisti è un bimbo calvo, molto probabilmente con l’alopecia: vedere che anche un volpino può essere “normale” protagonista di un libro offre un ottimo spunto di riflessione e condivisione.

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