A Siracusa la mostra di Asaa Onlus
Una due giorni sull’Alopecia Areata, malattia rara e poco conosciuta si è svolta il 28 e 29 aprile a Siracusa, organizzata dall’associazione ASAA. Sabato 28 aprile l’inaugurazione della mostra “Mettiti nei miei panni” all’Ex Convento del Ritiro, Museo Leonardo e Archimede, nella mattinata domenica 29 aprile l’assemblea nazionale dell’Associazione.
‘Mettiti nei miei panni!’ nasce dalla collaborazione tra ASAA e il fotografo Andrea Brintazzoli e mira a dare ‘visibilità’ all’Alopecia Areata, perché sia riconoscibile come vera e propria patologia e non come un semplice disagio estetico. Nella mostra otto soci dell’associazione, affetti da Alopecia Areata Totale e Universale, interpretano personaggi famosi quali David Bowie e Frida Kahlo e spingono i visitatori a riflettere su cosa voglia dire convivere con l’assenza di capelli, ciglia e sopracciglia.
Proprio l’assenza di questi connotati che donano espressività e profondità al viso sono stati al centro del dibattito aperto dalla Presidente di ASAA Onlus, Alessandra Sbarra: “Se i testimonial scelti fossero stati con i capelli la mostra sarebbe stata banale, in questa situazione il pubblico riesce a individuare i personaggi famosi interpretati e a scoprire come l’Alopecia sia invadente e generi sofferenza e rabbia per la propria condizione ma sia anche affrontabile nonostante l’assenza delle cure”. Nel corso del dibattito inoltre ci si è confrontati sui personaggi rappresentati nella mostra: “Quei personaggi difficilmente sarebbero emersi nella società in cui vivevano se avessero avuto l’Alopecia Areata – ha spiegato Sbarra -. L’Alopecia non avrebbe tolto i loro talenti ma sarebbe stata di grande ostacolo nel mondo dello spettacolo e della cultura”.
Spazio anche alle storie delle persone con Alopecia, accompagnate da Christian Bianca, violinista catanese. I racconti di chi fa parte di ASAA hanno tessuto la trama che rappresenta il percorso di chi scopre di avere questa patologia rara e al momento senza cura. “La sofferenza, il senso di alienazione da qualcosa che sconvolge il proprio corpo senza un perché, la solitudine e la vergogna da affrontare, la rabbia per i capelli lasciati sul cuscino sono passaggi comuni a tutti” ha raccontato Sbarra. Poi arriva il momento del riscatto: “Condividendo la propria situazione, ricevendo un supporto dalla famiglia e da tante altre persone che convivono con l’Alopecia, c’è un riconoscersi anche interiore che aiuta a riprendere il filo della propria vita”.
Silvia Moretta, curatrice d’arte e critico d’arte indipendente, ha messo in luce alcune riflessioni durante il suo intervento, come il parallelismo tra “la clausura che le religiose sceglievano di vivere proprio nel monastero oggi divenuto museo e le donne con Alopecia Areata che provano vergogna e difficoltà a indossare la loro nuova immagine priva di capelli” ha spiegato Moretta. L’ex Convento del Ritiro di Siracusa oggi ospita il Museo Leonardo e Archimede. “Quanti progressi ha fatto la scienza? Nel tempo non è ancora riuscita a dare una risposta adeguata anche per l’Alopecia Areata. Abbiamo una vita molto più comoda – ha detto Moretta – ma chi soffre di malattie rare e poco conosciute come l’Alopecia Areata è costretto all’accettazione forzata della propria situazione, senza possibilità di cura”. “Nella disposizione delle foto – ha proseguito Moretta – non ho voluto assegnare un ruolo principale a un volto ma ho cercato di lavorare nel segno della collettività: i protagonisti degli scatti potrebbero rappresentare chiunque: bambini, uomini e donne”.
